Alexandrie américaine Ocasio-Cortez et Jan Schakowsky ont envoyé jeudi des lettres aux deux acheteurs potentiels de la société de tests génétiques en difficulté 23andMe, des détails exigeants sur la confidentialité des données des consommateurs devraient acquérir l’entreprise.
Signés par 20 autres membres démocrates du Congrès, les lettres ont été envoyées à Regeneron Pharmaceuticals et au TTAM Research Institute, qui ont proposé des offres distinctes pour acheter 23andMe. Dans les lettres, ils demandent à Regeneron et TTAM s’ils continueront à donner aux clients la possibilité de supprimer leurs données et de retirer leur consentement pour que leurs données soient utilisées dans la recherche médicale. Ils veulent également savoir si la politique actuelle de 23andMe de ne pas partager les données génétiques avec les forces de l’ordre sans mandat sera confirmée, et si les deux entités ont l’intention d’informer de manière proactive les clients de 23andMe de la vente.
Après avoir lutté pendant des années pour réaliser un bénéfice, 23andMe a déposé un dossier de mise en faillite en mars et a mis ses actifs en vente. Peu de temps après, sa PDG Anne Wojcicki a démissionné. Wojcicki avait tenté en vain de prendre la société privée, mais ses propositions ont été rejetées par un comité spécial formé par le conseil d’administration de 23andMe.
En mai, la société de biotechnologie Regeneron a annoncé qu’elle avait été nommée le soumissionnaire retenu dans une vente aux enchères de faillite, offrant 256 millions de dollars pour acquérir 23andMe. «Nous pensons que nous pouvons aider 23andMe à livrer et à s’appuyer sur sa mission pour aider les personnes intéressées à apprendre leur propre ADN et comment améliorer leur santé personnelle, tout en favorisant les efforts de Regeneron pour utiliser la recherche génétique à grande échelle pour améliorer la façon dont la société traite et empêche la maladie globale», a déclaré George Yancopoulos, cofondateur et chef d’officier scientifique de Regeneron, dans une déclaration d’entreprise le mois dernier.
Mais après la fermeture des enchères, Wojcicki a fait ses propres candidatures – offrant 305 millions de dollars par le biais d’un nouvel organisme de recherche à but non lucratif. L’offre a incité un juge fédéral à rouvrir le processus de vente, et maintenant Regeneron et TTAM auront la chance de faire une offre finale.
Fondée en 2006, 23andMe a été le pionnier du domaine de la génomique personnelle avec ses kits de test ADN, qui permettent aux clients de se renseigner sur leur ascendance, leurs connexions familiales et certains risques médicaux après avoir soumis un échantillon de broche. Malgré la vente de plus de 12 millions de ses kits de test ADN, la société n’a jamais atteint sa rentabilité et a eu du mal à diversifier ses sources de revenus après être devenue publique en 2021. Dans un autre coup pour la société, une violation de données majeure en 2023 a révélé les données personnelles de millions de clients, y compris une fuite qui cible les utilisateurs atteints de l’héritage juif chinois et ashkénaze.
Le nouveau propriétaire de 23andMe acquérirait sa vaste trate de données génétiques, soulevant des questions sur la façon dont ces données seraient utilisées. En vertu de la politique actuelle de 23andMe, les clients peuvent choisir de mettre leurs données génétiques et d’autres informations personnelles disponibles pour la recherche médicale. Ils ont également la possibilité de supprimer toutes leurs données et de diriger 23andMe pour détruire leur échantillon de salive. Les membres du Congrès qui ont envoyé les lettres jeudi recherchent la clarté de Regeneron et Wojcicki pour savoir s’ils prévoient de poursuivre ces pratiques.
Les signataires sont également préoccupés par le partage des données génétiques avec les autorités de l’application des lois et de l’immigration et la possibilité d’utiliser les données génétiques et autres pour former des modèles d’IA. Ils demandent également à Regeneron et TTAM de divulguer une liste complète de toutes les tiers qui ont actuellement accès aux données 23andMe et les étapes que les deux entités prendront pour assurer la transparence de l’accès tiers à l’avenir. 23andMe avait auparavant une collaboration de recherche pluriannuelle avec le géant pharmaceutique GlaxoSmithKline.
Les représentants demandent à Regeneron et TTAM de répondre d’ici le 26 juin.
Le PDG par intérim de Wojcicki et de 23andMe, Joe Selsavage, a témoigné lors d’une audience du comité de surveillance de la Chambre cette semaine sur les problèmes de confidentialité et de sécurité nationale concernant la vente de 23andMe. Au cours de cette audience, Selsavage a déclaré aux législateurs que 1,9 million de personnes, soit environ 15% de sa clientèle, ont demandé que leurs données génétiques soient retirées des serveurs de la société depuis que la société a déposé un dossier de mise en faillite en mars.
Cette semaine, plus de deux douzaines d’États et le District de Columbia ont déposé une plainte contre 23andMe, faisant valoir que la société ne peut pas enchérir 15 millions d’informations génétiques personnelles très sensibles des clients sans leur consentement ni leur connaissance.
