Le service de test ADN 23andMe a déposé une demande de protection contre le bilan en mars, suscitant des préoccupations quant à ce qui pourrait arriver aux données génétiques des 15 millions de clients de l’entreprise.
Le géant pharmaceutique Regeneron a annoncé en mai qu’elle achetait la société de tests génétiques pour 256 millions de dollars à la suite d’une vente aux enchères de faillite. Bien que la société ait déclaré qu’elle maintiendrait les pratiques de confidentialité de 23andMe, elle a également déclaré qu’elle utiliserait les données 23andMe pour aider à la découverte de nouveaux médicaments. Plus récemment, le TTAM Research Institute (un organisme à but non lucratif dirigé par le cofondateur et ancienne PDG de 23andMe, Anne Wojcicki) a été annoncé comme vainqueur dans une nouvelle série d’offres.
Lorsque 23andMe a déposé un bilan, des experts en sécurité et des législateurs ont averti les clients de prendre des mesures pour protéger leurs données. Cette semaine, le directeur général par intérim de 23andMe, Joseph Selsavage, a déclaré aux législateurs que 1,9 million de personnes, soit environ 15% de sa clientèle, avaient demandé à supprimer leurs données génétiques. Selsavage a partagé le numéro lors d’une audience du comité de surveillance de la Chambre où les législateurs ont examiné la vente de l’entreprise.
Cette semaine également, plus de deux douzaines de États ont poursuivi 23andMe pour contester la vente des données privées de ses clients. Les États soutiennent que la société doit obtenir un consentement explicite de ses clients avant de vendre leurs données.
Si vous êtes l’une des 15 millions de personnes qui ont partagé leur ADN avec 23andMe, nous avons décrit les mesures que vous pouvez prendre pour vous protéger. Bien que vous ne puissiez pas supprimer toutes vos données 23andMe, vous pouvez contrôler certaines choses.
Comment supprimer vos données 23andMe
Pour supprimer vos données de 23andMe, vous devez vous connecter à votre compte, puis suivre ces étapes:
- Accédez à la Paramètres Section de votre profil.
- Faites défiler jusqu’à la sélection étiquetée 23andMe Données.
- Cliquez sur Voir Option et faites défiler vers le Supprimer les données section.
- Sélectionnez le Supprimer en permanence les données bouton.
Vous recevrez ensuite un e-mail de 23andMe avec un lien qui vous permettra de confirmer votre demande de suppression.
Vous pouvez choisir de télécharger une copie de vos données avant de les supprimer.
Il y a une mise en garde importante, car la politique de confidentialité de 23andMe stipule que la société et ses laboratoires «conserveront vos informations génétiques, votre date de naissance et vos relations sexuelles requises pour le respect des obligations légales applicables».
La politique se poursuit: «23andMe conservera également des informations limitées liées à votre compte de compte et de suppression de données, y compris, mais sans s’y limiter, votre adresse e-mail, votre identifiant de demande de suppression du compte, les communications liées aux demandes ou aux plaintes et aux accords juridiques pour une période limitée de temps, comme l’exige la loi, les obligations contractuelles, et / ou le nécessaire pour la création, l’exercice ou la défense des réclamations juridiques et des obligations contractuelles, et / ou des objectifs.»
Cela signifie essentiellement que 23andMe peut conserver certaines de vos informations pendant une durée non spécifiée.
Comment détruire votre échantillon de test 23andMe et révoquer l’autorisation pour que vos données soient utilisées pour la recherche
Si vous avez déjà choisi de faire stocker votre échantillon de salive et votre ADN par 23andMe, vous pouvez modifier ce paramètre.
Pour révoquer votre permission, accédez à la page des paramètres de votre compte 23andMe, puis accédez à Préférences.
De plus, si vous avez déjà accepté des chercheurs 23andMe et tiers utilisant vos données génétiques et échantillon pour la recherche, vous pouvez retirer le consentement de la Recherche et consentement des produits Section dans les paramètres de votre compte.
Bien que vous puissiez inverser ce consentement, il n’y a aucun moyen pour vous de supprimer ces informations.
Vérifiez auprès des membres de votre famille
Une fois que vous avez demandé la suppression de vos données, il est important de vérifier auprès des membres de votre famille et de les encourager à faire de même, car ce n’est pas seulement leur ADN qui risque de vendre – cela affecte également les personnes auxquelles ils sont liés.
Et pendant que vous y êtes, cela vaut la peine de vérifier avec vos amis pour vous assurer que tous vos proches prennent des mesures pour protéger leurs données.
Cette histoire a initialement publié le 25 mars et a été mise à jour le 11 juin avec de nouvelles informations.
