Une enquête auprès des Américains plus âgés a révélé que 79% voudraient savoir s’ils étaient aux premiers stades d’Alzheimer, et 92% ont déclaré que s’ils étaient diagnostiqués, ils voudraient probablement ou certainement prendre un médicament qui pourrait ralentir la progression de la maladie. Les résultats peuvent indiquer un récent changement d’ouverture vers les tests et le traitement d’Alzheimer.
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Les Américains plus âgés veulent savoir s’ils sont aux premiers stades d’Alzheimer et passeraient avec plaisir à un test sanguin pour le découvrir, selon une enquête nationale.
L’enquête auprès de 1 700 personnes de 45 ans et plus, faisant partie d’un rapport de l’association Alzheimer, a trouvé un intérêt croissant pour les tests, le diagnostic et le traitement de la maladie mortelle.
Aux États-Unis, plus de 7 millions de personnes vivent maintenant avec la maladie d’Alzheimer, selon le rapport.
Parmi les principales conclusions de l’enquête:
– Près de quatre répondants sur cinq (79%) voudraient savoir qu’ils avaient la maladie avant que les symptômes ne commencent à interférer avec leurs activités quotidiennes.
– 80% ont dit qu’ils demanderaient à un médecin d’être testé, plutôt que d’attendre qu’un test soit offert.
– 91% ont dit qu’ils voudraient un test de biomarqueur sanguin, ou un autre test simple, si l’on était disponible. (La plupart des répondants ne savaient pas que plusieurs tests sanguins déjà sur le marché peuvent indiquer la présence de plaques amyloïdes dans le cerveau, une caractéristique d’Alzheimer.)
– 92% ont déclaré que s’ils étaient diagnostiqués avec Alzheimer, ils voudraient probablement ou certainement prendre un médicament qui pourrait ralentir la progression de la maladie. (Deux médicaments récemment approuvés, Lecanemab et Donanemab peuvent le faire pour les personnes dans les premiers stades.)
– 58% ont déclaré qu’ils prendraient un médicament Alzheimer même s’il avait un risque modéré ou élevé d’effets secondaires.
– 83% ont déclaré que, s’ils étaient diagnostiqués, ils seraient ouverts à participer à un essai clinique d’un traitement expérimental pour ralentir ou guérir la maladie.
– 81% s’attendent à ce que dans la prochaine décennie, des traitements arrivent qui pourront arrêter la progression de l’Alzheimer.
– 44% disent qu’ils craignent que l’assurance ne couvre pas le traitement et les soins si un test indique qu’ils ont la maladie.
Un changement de perspective
Les réponses montrent que les gens ont moins peur et plus proactifs à propos d’un diagnostic d’Alzheimer, dit Elizabeth à l’origineun psychologue clinicien qui dirige les programmes communautaires pour l’Association Alzheimer.
Dans le passé, dit de façon adhérent que ses clients disaient souvent: “Eh bien, je ne voudrais pas savoir” ou “Pourquoi voudrais-je savoir?”
L’une des raisons du changement peut être qu’il est désormais plus facile de le découvrir.
Il y a quelques années à peine, il a fallu un TEP ou un robinet vertébral pour confirmer la présence de plaques amyloïdes collantes dans le cerveau, dit de manière orientée. Maintenant, un simple test sanguin peut souvent fournir la réponse.
Un autre facteur est l’arrivée du traitement médicamenteux pour les personnes aux premiers stades d’Alzheimer, dit de manière odorieuse. Cela donne aux gens une autre raison d’obtenir un diagnostic alors qu’ils sont encore capables de prendre leurs propres décisions.
Bien que les symptômes soient encore légers, dit de manière avancée: “Ils peuvent articuler ce qu’ils aimeraient pour leur avenir, ils peuvent décider s’ils veulent essayer des traitements.”
L’arrivée des traitements médicamenteux a rendu les gens à vivre avec Alzheimer plus optimiste, explique le Dr Nathaniel Chin, gériatre à l’Université du Wisconsin qui n’a pas été impliqué dans l’enquête.
“Même si cela n’arrête pas la maladie sur ses traces, il dit aux gens que nous progressons”, dit-il. “Ils veulent savoir s’ils pouvaient potentiellement avoir cette thérapie ou peut-être la prochaine thérapie ou deux thérapies sur la route.”
Les résultats de l’enquête reflètent les changements dans l’attitude du public envers la maladie d’Alzheimer que Chin est vu dans sa propre pratique.
“Je ne pense pas que les gens aient aussi peur que par le passé”, dit-il. “Je pense qu’il y a un désir de savoir ce qui arrive à notre corps.”
Changement axé sur le patient
De nombreux médecins, cependant, restent sceptiques quant aux avantages des tests. Chin dit que c’est en partie parce qu’ils considèrent les médicaments existants comme marginalement utiles.
“Certains patients sont en avance sur leurs médecins à cet égard”, dit-il. “Ils veulent ces informations et ils vont en poser des questions.”
Chin offre des tests sanguins à ses propres patients ayant des problèmes cognitifs. Et il s’attend à ce que les tests deviennent de plus en plus courants.
Mais cela est susceptible de susciter de nouveaux défis, dit-il. Par exemple, de nombreux professionnels de la santé ne sont pas formés pour conseiller les personnes qui viennent d’apprendre qu’ils ont la maladie d’Alzheimer. Et un résultat positif dans le dossier médical de quelqu’un a le potentiel de compromettre son emploi ou son assurance maladie.
“Il y a des protections pour les personnes qui apprennent leurs informations génétiques”, dit-il, “mais à partir de maintenant, il n’y a pas de protections pour les personnes qui apprennent si vous êtes cognitivement non altéré ou cognitivement en bonne santé.”
Maintenant que davantage de gens le découvrent, dit-il, c’est à des groupes tels que l’Association Alzheimer pour faire pression pour ces protections.
